Stellinka - Na dzień 31.7.2024 zebrano 25000 koron dla Stellinki.
Imię Stella pochodzi z łaciny i oznacza „gwiazda”. I Stellinka na pewno jest naszą gwiazdką. Urodziła się 5 lat temu. Oczekiwaliśmy narodzin zdrowej dziewczynki. Nic nie wskazywało, że może być inaczej. Wszystkie testy genetyczne były w porządku. Zmiana nastąpiła w ostatnim miesiącu ciąży, gdy zostaliśmy odesłani do szpitala w Ołomuńcu z powodu ograniczenia wzrostu płodu. Przyczyny tego ograniczenia wzrostu są różnorodne. Najczęściej są to problemy związane z łożyskiem. Lekarze cały czas uspokajali nas, że nie ma się czym martwić. Jednak miesiąc po narodzinach Stellinki zaczęły się badania związane z jej nietypowym rozwojem.
Po sześciu miesiącach Stellince zdiagnozowano trisomię 9. chromosomu w mozaice. Trisomia charakteryzuje się dodatkowym chromosomem w niektórych komórkach ciała. Bardzo zależy to od tego, gdzie występują trisomiczne komórki, dlatego każde dziecko jest unikalne. Nie ma nic wspólnego dla wszystkich. Przyczyna tej wady genetycznej jest obecnie nieznana. Na całym świecie żyje z tą chorobą mniej niż 1000 osób. Nikt nie potrafi powiedzieć, jak będzie przebiegał rozwój. Każde dziecko jest oryginałem.
W przypadku Stellinki choroba objawia się trudnościami w oddychaniu, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, niemożnością połykania ustami, wyleczoną padaczką i otwartym dostępem do gardła po tracheostomii. Od narodzin często przebywamy w szpitalach – powtarzające się zapalenia płuc, problemy z centralnym portem żylnym, który został usunięty w grudniu 2020 roku, próba zamknięcia tracheostomatu, zwichnięte staw biodrowy.
Mimo to staramy się intensywnie ćwiczyć, ponieważ Stellinka nadal nie potrafi usiąść samodzielnie. Potrafi usiąść w specjalnym foteliku lub z podparciem pleców. Chodzimy na specjalistyczną rehabilitację neurozawodową do Hranic na Morawach, gdzie ćwiczymy w specjalnym ubraniu Thera Togs pod okiem doświadczonych fizjoterapeutów. Od 2021 roku zaczęliśmy również ćwiczyć zgodnie z osteopatią, co znacznie nas posunęło do przodu. Regularnie odwiedzamy logopedę – uczymy się połykać, terapeutę wzroku, neurologa, pneumologa, ortopedę, okulistę. W 2022 roku Stellinka przeszła skomplikowaną pięciogodzinną operację stawu biodrowego, który został unieruchomiony pięcioma śrubami. W tym roku czeka nas operacja otwartego dostępu do gardła po tracheostomii.
W ciągu tych pięciu lat widać postęp. Nie jest on tak wyraźny jak u zdrowych dzieci, ale każdy mały krok do przodu jest dla nas małym cudem. Stellinka to niesamowicie silna dziewczynka, która ma pragnienie życia. Naszym celem jest wspierać ją i pomóc jej jak najbardziej, aby w przyszłości była w stanie stanąć na nogi, zjeść samodzielnie i bawić się z rodzeństwem i innymi dziećmi. Stale staramy się przesuwać granice naszych możliwości. Dzięki przyjściu Stellinki do naszego życia nauczyliśmy się, że słowo „niemożliwe” nie istnieje, a „miłość” i „zdrowie” to najważniejsze rzeczy na świecie.
Dziękujemy, że jesteście z nami i wspieracie naszą „GWIAZDKĘ”.